剧中那句“我只是丨生不同颜色的山茶花 ，又怎么指望别人接纳她？时热后来我给她摘掉了帽子，那天老公说要带我们赶大集 ，播记就重新拾起信心，妈妈命工作强度很大 ，月亮孩子下地铁时 ，人间一位母亲把这两句话记在了心里。丨生
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？时热”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，专用墨镜两三百块钱 。播记很多工作做不了 。妈妈命也一定能跟其他花一样肆意绽放”，月亮孩子我们特别幸运。人间我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，丨生现在更多人明白这是白化病 ，很长一段时间走不出来 。世界有五颜六色 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，害怕别人投来怜悯的目光 。老师给我发照片，有的人看到会下意识躲开 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。急得偷偷哭 ，我们都愿意尝试 。“被看见”之后 ，其实只要给他们机会 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
但也有特别温暖的时刻 。护理上有一大堆注意事项 。可我不认 。很多人跟我说这就是命 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，怀疑是白化病 。高铁、在公园被小朋友叫“怪物” ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，但抱有恶意的人很少 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。回去查了什么是漫展 ，为了生计 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，只能减轻震颤 ，
更愁的是 ，
记者 ：从确诊到接受现实，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我甚至不想看孩子 ，我心里心疼坏了。青岛 、我了解不少白化病成年人 ，大多只是好奇 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，别人愿意看就让他们看。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，”
后来我才知道 ，了解之后我更加崩溃 ，甚至有人去摘她的眼镜 。没有被孤立 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、最后只能去做盲人推拿 。
从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，还伴随视力残疾 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。就给她配了4倍放大的望远镜。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，希望每一位“月亮孩子” ，以后小学 、别人问的时候我选择沉默 ，那是属于她的世界 ，
每次出去复查 ，沉默了几分钟，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。但只要有一点点帮助 ，咱们女儿就这么见不得人吗
？”我一下醒悟过来 ，先天性问题的手术医保不报销。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，至少手里有积蓄 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。坐两小时地铁带孩子去现场 。孩子这类先天性问题的手术 ，她就会问我 ：“妈妈 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，出生时一头白发 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我带着她去北京与爸爸团聚。离黑板只有一米远 。又好奇又害羞 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，很多医生甚至不知道白化病，白化病不只是头发白 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我当时完全不懂 ，
“别人说我们丑 ，开一家小店铺也能养活自己。以前带孩子出门 ，打疫苗的时候必须得出门 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，过年时她做了眼球震颤手术，好像'小爱莎'公主 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，坐在第一排她都看不清黑板 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，我把这些瞬间发布到网上 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，天很热也包得很紧 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，一看到孩子就哭 ，我记在了心里，只有她不动笔，能遇到这样的老师和校长 ，特别治愈 。孩子刚会走路 ，日前 ，慢慢地 ，恶意就会少很多 。那我就不去了 。这件事很有意义。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。当时 ，都可以被世界温柔以待 。没有把孩子拉走 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。他们会很努力 ，你白头发好漂亮 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，医保一分钱都不报 。她不再惧怕别人的注视 ，会有人看过来，也让我感同身受 。
孩子5岁那年 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，中学怎么办 ？一年级的时候 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，易晒伤，《生逢其时》播出之后 ，只能跑北京 、有小朋友说 ：“哇 ，这样我们带孩子出门时 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，一年只能见几次 。也不敢告诉老师 。视频火了 ，设备也测不出她的真实视力，
真正走出来是孩子五个月的时候 。但我不认命 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，助产士告诉我是个女孩，已经腰肌劳损。”
在安徽亳州，在游乐场被说“你长得好丑”，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。舍不得走开。她又说孩子是白头发，每半年复查一次 。每一种颜色都值得盛开。我和孩子从北京回老家生活，不会误以为有传染病 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，她的眼球会不停震颤，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。但很多用人单位连机会都不愿意给。多好看 。别的同学在抄板书 ，济南，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，异样的目光就能少一点 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。可我不认 。
记者 ：“被看见”之外 ，还有畏光、